Ağustos ayı, tüm dünyada SMA (Spinal Musküler Atrofi) farkındalık ayı olarak kabul ediliyor . Türkiye ise erken tanı programları, tedaviye erişim olanakları ve toplumsal farkındalık çalışmalarıyla bu alanda dünyanın önde gelen ülkeleri arasında yer alıyor. SMA'nın dünya genelinde görülme sıklığı 10 binde 1 iken, Türkiye'de bu oran 6 binde 1. Erken tanı ve modern tedavi uygulamaları sayesinde hastaların yaşam kalitesi belirgin şekilde yükseliyor.
Onaylı tedavilerin geri ödeme kapsamında olması ve tüm yaş gruplarındaki hastaların bu tedavilere erişebilmesi, Türkiye'yi SMA yönetiminde öne çıkarıyor.
Çocuk Nöroloji ve Çocuk Hastalıkları Uzmanı, Türkiye Çocuk Nörolojisi Derneği Yönetim Kurulu Başkanı Prof. Dr. Uluç Yiş, Türk Nöroloji Derneği Nörogenetik ve Nörometabolik Hastalıklar Çalışma Grubu Başkanı Prof. Dr. Hacer Durmuş Tekçe, Türkiye SMA Vakfı Başkan Vekili Ece Soyer Demir ve Roche İlaç Türkiye Genel Müdürü Farid Bidgoli; Türkiye'deki erken tanı uygulamalarını, tedaviye erişim olanaklarını ve toplumsal farkındalık çalışmalarını değerlendiriyor.
“Türkiye, SMA'da erken tanı ve tedaviye erişimde öncü ülkelerden biri”
Türkiye Çocuk Nörolojisi Derneği Yönetim Kurulu Başkanı Prof. Dr. Uluç Yiş konuyla ilgili olarak, “SMA, kas hareketlerini kontrol eden motor nöronların kaybıyla ortaya çıkan kalıtsal bir hastalık. Yutma ve solunum sorunları gibi ciddi ek rahatsızlıklar, semptomlar başlamadan tedavi edilen hastalarda neredeyse hiç görülmüyor. Türkiye, dünyada yalnızca yaklaşık 30 ülkede bulunan SMA tarama programına sahip ve 2022'de Ulusal Yenidoğan Tarama Programı'na dahil edilen topuk kanı testi ile hastalık doğumdan sonraki ilk günlerde saptanabiliyor.Sağlık Bakanlığı verilerine göre, 2022'de 1,55 milyon bebeğe test yapılmış ve 235'ine SMA tanısı konulmuştur. Ayrıca, 2021'de başlatılan evlilik öncesi tarama programı kapsamında 2023'e kadar 1,83 milyon kişi tarandı. Erken tanının yanı sıra, mevcut ilaç tedavileri ve çok yönlü bakım yaklaşımlarıyla (fizyoterapi, beslenme desteği, cihazlar) hastaların yaşam kalitesi önemli ölçüde artıyor” dedi.
“Türkiye, erişkin SMA tedavisinde önemli mesafe kat etti”
Türk Nöroloji Derneği Yönetim Kurulu Üyesi Prof. Dr. Hacer Durmuş Tekçe ise “SMA, belirtilerin ortaya çıkış yaşı ve şiddetine göre Tip 0, Tip 1, Tip 2, Tip 3 ve Tip 4 olmak üzere beş gruba ayrılır. Toplumda yalnızca çocuklukta görüldüğü düşünülse de Tip 3 ve Tip 4 gibi geç başlangıçlı tipler ergenlik ya da erişkinlik döneminde de ortaya çıkabilmektedir. Türkiye'de yaklaşık 1.300 SMA hastası tedavi görmektedir. Erişkin hastaların kullanabildiği iki tedavi seçeneği hem hastalar hem de yakınları için süreci önemli ölçüde kolaylaştırmakta; iş ve sosyal yaşamdan kopmadan yaşam kalitesini artırmaktadır” ifadelerini kullandı.
“Türkiye, SMA farkındalığında örnek gösteriliyor”
Türkiye SMA Vakfı Başkan Vekili Ece Soyer Demir, “SMA, genetik ve ilerleyici bir kas hastalığıdır. Erken tanı ve düzenli tedaviyle yaşam kalitesi önemli ölçüde iyileştirilebilir. Taşıyıcılık tarama testleri sayesinde hastalığın önüne geçmek mümkündür. Toplumda her 40-60 kişiden biri taşıyıcıdır; bu nedenle test, mücadelede atılacak ilk ve en kritik adımdır. Yenidoğan Tarama Testi de henüz belirtiler başlamadan tanı konulmasını ve erken tedaviyle kas kayıplarının önlenmesini sağlamaktadır. Türkiye SMA Vakfı olarak, aile buluşmaları, ulusal kamp ve eğitim-burs programları gibi projelerle SMA'lı bireylerin ihtiyaçlarını destekliyor, toplumda doğru farkındalık oluşturmak için çalışıyoruz. Bu nedenle bu tür iletişim faaliyetlerini çok değerli buluyorum” şeklinde düşüncelerini aktarıyor.
“Türkiye, SMA tedavilerinde birçok gelişmiş ülkenin önünde”
Roche İlaç Türkiye Genel Müdürü Farid Bidgoli ise “Türkiye'de her yıl yaklaşık 200 yeni SMA vakası görülüyor. Buna rağmen ülkemiz, tedaviye erişimde birçok gelişmiş ülkenin önünde yer alıyor. Onaylı tedavilerin büyük kısmı Türkiye'de mevcut ve geri ödeme kapsamında; ayrıca tüm SMA tipleri ve yaş gruplarında erişim sağlanabiliyor. Bu süreçteki değerli katkılarından dolayı Sağlık Bakanlığı ve Çalışma ve Sosyal Güvenlik Bakanlığı'na teşekkür ediyorum. Roche olarak amacımız, yenilikçi tedavilere erişimi artırmak, standartları yükseltmek ve hastaların yaşam kalitesini en üst düzeye çıkarmaktır. SMA yalnızca nadir bir hastalık değil, ailelerin yaşamını derinden etkileyen bir mücadele. Biz biliyoruz ki bu yolculukta umut, bilimin ışığında ve dayanışmayla büyüyor. Ağustos SMA Farkındalık ayında SMA'lı çocuklar, bireyler ve aileleri için #BirlikteMümkün diyoruz” dedi.
