Öjeni, Eski Yunanca’da “iyi” anlamına gelen eu ve doğum anlamına gelen genes kelimelerinden üretilmiş olan öjeni; “doğuştan iyi ve güzel olan” anlamına gelir ve insan topluluklarının genetik yapılarının kontrollü yönlendirmeyle iyileştirilmesi demektir. Tarihte ilk kez Platon tarafından ortaya atılmış, ancak modern anlamıyla Sir Francis Galton tarafından formüle edilmiş, sağlıksız ceninleri ayırıp sağlıklı bireyler yetiştirmenin yollarını arayan bir toplumsal akımdır. Bu görüşü destekleyenler "iyi" özellikleri olan insanların çocuk yapmaya teşvik edilmelerini; "kötü" özellikleri olanlarınsa aile kurmaktan kaçınmalarını ve hatta engellenmelerini önerirler. Ancak hangi özelliğin iyi ya da kötü olduğuna objektif olarak kimin karar verebileceği de apayrı bir sorundur.
Bu bakış açısı 1900’lü yıllarda dünyanın farklı ülkelerinde milyonlarca insanın kaderini korkunç bir şekilde etkilemiştir. Bunu halka kabul ettirirken de sürekli söylenen bir şey vardı. “Sağlıklı ve güçlü insanlar yaşam mücadelesinde yorulurken ve savaşlarda hayatını kaybederken, ‘’işe yaramaz engelli ve hasta’’ bireylerin yükünü neden onlar çekiyor.’’
Peki bilimsel olarak öjeni ile insanların gen havuzunun iyileştirilmesi mümkün mü? Evet bu bilimsel olarak yapılabilir. Çünkü bilim rasyoneldir. İyi ve kötü ayrımı yoktur. Ama burada bilim ile hiç ilgisi olmayan bir konu devreye girer. “Etik yani ahlak kuralları”. Bir şeyin yapılabiliyor olması yapılması gerektiği anlamına gelmez! Atomun parçalanması buna en güzel örnektir. Bu sayede birçok inanılmaz bilimsel gelişmeye şahit olduk, oluyoruz. Ama nükleer silahlar yüzbinlerce insanın öldürülmesine, şehirlerin yerle bir edilmesine de yol açtı. Burada kimse tutup bilimi ya da bu gelişmelere yol açan bilim insanlarını suçlayamaz! Öjenideki genetik bakış açısı da aynı şeydir. Nasıl kullandığınız size kalmıştır. 2. Dünya savaşından sonra insanlık dışı öjeni uygulamaları tarihe karışsa da 21. Yüzyıl’da yeni bir yüzle karşımıza çıkıyor gibi görünüyor ama sağ duyulu bilim insanları ise haliyle bu bakış açısına karşı çok büyük bir mücadele vermektedir.
Down Sendromu Ve Öjeni
1866 yılında İngiliz doktor John Langdon Down tarafından tanımlanan Down sendromu, insanlarda en sık olarak tespit edilen genetik farklılıktır. Bu çocuklarda 21 numaralı kromozom üç adettir. Sağlık problemleri çocuktan çocuğa farklılık gösterebilir. Bazı Down sendromlu çocuklara çok fazla tıbbi tedavi ve bakım gerekirken, diğerleri sağlıklı bir hayat sürebilir. Down sendromlu çocukların çoğunda doğuştan gelen kalp, bağırsak, kulak ve solunum problemleri görülür. Çocukların çoğunda hafiften orta dereceye kadar zekâ kusuru görülür. Erkekler genellikle infertildir (kısırdır) ama Down sendromlu kadın bireylerin üreme fonksiyonları normal olabilir. Geç de olsa okuma-yazmayı ve kendi bakımlarını yapmayı öğrenebilirler. Basit el sanatlarını yapmayı, müzik aleti çalmayı öğrenebilir ve basit mesleki beceriler kazanabilirler. Down sendromlu çocuklar için 20. yüzyılın ortalarındaki ortalama yaşam süresi 10 yıl ile sınırlıyken günümüzde bu rakam 50-60 yıl arasında değişkenlik gösterebilir. Çocukluğun erken dönemlerinde sağlanacak olan devlet, aile ve tıp desteği ile Down sendromlu insanlar toplumla bütünleşik bir hayat kurabilmektedirler.
İngiltere’de , Down sendromlu bebeklerin bakımı için ailelere sosyal yardım görevlileri gönderilmekte, maddi yardım verilmektedir. Down sendromlu bebeğin yaşamı boyunca 50 bin(710,000 TL) pound maliyeti olduğu halbuki bir Down sendromlu bebeğin tespiti ve yaşamaması için yapılacak tıbbi işlemlerin 6,000 pound olduğu bahisle “yakala-yok et” yaklaşımının doğru olduğuna dair çok sayıda yayın çıkmıştır. Bu görüş etik biliminde ve dünyada tepki çekmiş, etik makalelerde prenatal genetik tarama ve tanının yakala-yok et yöntemi olması nedeniyle ağır eleştiriler almıştı. Hekimlik teşhis, tedavi, tedavi mümkün değilse rehabilitasyon ve ıstırabın dindirilmesi, azaltılması amacıyla yapılır, hekimlerin bir yaşamı yok etmek amacına yardımcı olması hala ciddi olarak eleştirilmektedir. Hekim ‘’öjenik yaklaşımların’’ objesi olmamalıdır. Ayrıca hukukta "Kişinin Varlığı Zarar Teşkil Etmez" ilkesi çiğnenmektedir.
Genetik açıdan sorunlu görülen kişilerin zorla kısırlaştırmadan, çocuklarına yönelik ciddi kalıtsal hastalıklara sahip olduğunda “şüpheli” çocukların öldürülmesine kadar geçen dönemi “yaşamı, değersiz yaşam” ilkesini takip etti. Bu nedenle, Down sendromlu bireyler de dahil olmak üzere, öjeni uygulamalarına yol açan zihinsel ve gelişimsel engeli olanlara karşı ayrımcılık yapılmasının tarihsel bir öyküsü vardır.
Genetik danışmanlık, genetik hastalıklara bağlı sorunlarla ilgili bir iletişim sürecidir. Burada amaçlanan hastayı ya da yakınlarını aydınlatmak, yönlendirici ve yaptırımcı olmadan bilgilendirmektir. Amaçlarımızdan biri, mümkün olan en nötr, yönlendirici olmayan, doğum öncesi genetik danışmanlık sağlamaya çalıştığımız ve Down sendromlu çocuklara ve ailelerine doğum sonrası bakım sağladığımızdan, klinik genetik topluluğunu bu sorunlara karşı duyarlı hale getirmektir. Tıbbi genetik uzmanları ve kadın doğum ya da perinatoloji uzmanları olarak, her birimizin Down sendromlu bireyin yaşamını yücelten sosyal bakış açısından etkilenip etkilenmediğimizi sorması gerekir. Aileleri seçimlerinde desteklemek ve çocuklarına en uygun bakımı sunmayı istiyorsak, ayrımcılık ve zorlama riskini kabul etmemeliyiz. Down sendromlu bireylerin potansiyel ve yaşam kalitesi hakkındaki bilgilerin doğum öncesi veya doğum sonrası tanı anında çiftlere verilen bilgilere dahil edilmesini sağlamak için kurumlar ve sağlık hizmeti sağlayıcıları ile birlikte çalışmamız gerekir.
Aşağıdaki soruların yanıtları açıkça verilemedikçe ‘’öjenik işlemler’’ sürecektir.
-Risk yüksekliği ya da ciddi fizik ve zekâ geriliği riskinin ölçüsü nedir?
-Riskin yüksek olduğuna kimler neye göre karar verecektir?
-Aslına bakarsanız risk dediğimiz şey, hastalıklı doğmayan her bebek için %0 iken hastalıklı doğan her bebek için %100 olarak gerçekleşmiş olmuyor mu?
-Yaşamla bağdaşmayacak durumlar anlaşılabilirse de yaşamla bağdaştığı halde istenmeyen durumlarda (Down gibi) bebeğin yaşam hakkının elinden alınması ne kadar doğrudur?
-Bu tür hastaların bakımlarının aileleri ve devlet bütçesi için ağır yük getireceği gibi bir gerekçe ne kadar gerçekçidir?
-Genetik olarak ileri yaşlarında kronik hastalık riski olan insanların ileride ailelerine ve devlete yük olacakları düşüncesiyle doğumlarına da mı engel olunmalıdır?
-Bugün tedavisi olmadığı düşünülen bir hastalık için yakın bir gelecekte tedavi şansının olamayacağını kim bilebilir?
Peki Tanı Uğruna Kaybedilen Bebeklere Ne Olacak?
Prenatal kesin tanıda kullanılan fetal materyal girişimsel (invazif) yöntemlerle elde edilmektedir ve her girişimsel yöntemde sağlam ceninin kaybedilmesi riski vardır. Yılda 1.2 milyon canlı doğum olan ülkemizde, Down sendromu olasılığı 1/800 olarak kabul edilirse, 1500 Down sendromlu bebek doğması beklenir. Bütün gebelerde kesin teşhisi için invaziv yöntemler kullanılırsa 1/200-1/400 bebek kaybı riski oranı olduğundan 4500 civarında gebelik kaybı olur. Yani 1500 Down sendromlu bebeği tespit etmek için 3000-6000 sağlıklı bebek olan gebelik sona erer. Bu nedenle girişimsel olmayan (nonivazif) yöntemlerle fetal materyal elde etme çalışmaları hızla devam etmekteyse de henüz yaygın kullanılan yöntemler değildir. Bu itibarla bir risk ihtimaline göre yapılan girişimsel tanı esnasında ceninin kaybedilmesi durumunda tıbbi etiğin zarar vermeme ilkesi ihlal edilmiş olmayacak mıdır?
Yaşamın Başlangıcı Ne Zamandır?
Bu konuda çeşitli görüşler vardır.
Birinci grup, fetusun birey olarak kabul edilmesinin ve dolayısıyla yaşama hakkının döllenme anından itibaren başladığını savunur.
İkinci grup, fetusun yaşam hakkının doğumla başladığını kabul eder.
Üçüncü grup ise çocuğun kişiliğinin doğduktan sonra başlamayacağını, akli olarak düşünmeye başlaması ile kişiliğin başlayacağını iddia eder.
Genetik biliminin sınırları bugün genetikçiler, sosyologlar, felsefeciler ve tıbbi etikçiler arasında tartışılmaktadır. Genetiğin geleceği yalnızca teknolojiye değil, toplumun değerler sistemine de son derece bağlıdır.Bilimsel ve teknolojik gelişmelerden beklenen, daha sağlıklı, mutlu, daha güzel bir yaşam ancak bu gelişmelerin etik kaygı ve duyarlılığı taşımasıyla mümkün olabilir. Etik “tümüyle olanaklı olan” ve “izin verilen” arasında bir fark olduğunu görmek gereklidir.
Bu yeni alanda yerleşmiş normların olmaması, “tam eylem özgürlüğü”ne kapı açabilmektedir. Bu durum da bilim ve teknolojiyi istenmeyen, tehlikeli olabilecek, kimi zaman etik-dışı bir yöne doğru sürükleyebilmektedir. Ismarlama bebekler, yeni Einstein’lar yaratmaya çalışırken genetik bilimi kendini öjeni ve ardından ırkçılık çukurunun dibinde bulabilir.
Down sendromlu çocukların anne karnında yasal dayanaklarla da olsa yok edilmesi hem genetik hem obstetrik hem de etik bir trajedidir.
Down sendromlu doğan bir çocuğun kadın doğum uzmanlarına karşı açtığı ‘’Benim yaşamama neden yol açtın’’ davası da hukuksal bir trajedidir.
NPHK(nüfus Planlaması Hakkında Kanun) yayınlandığı yıl 1983’tür ve halen yürürlüktedir. Adı bile yanlıştır. Nüfus Planlaması değil Aile Planlaması olmalıdır. Bu gerçekten apayrı bir trajedidir.
Saygı hepinize.
Dr.Özcan Yılmaz
Yararlanılan Kaynaklar:
1- Prof. Dr. Nüket Örnek Büken Hacettepe Üniversitesi Tıp Fakültesi Tıp Tarihi ve Etik Ana Bilim Dalı Başkanı
2- Doç.Dr.İsmail Dölen Emekli Perinatoloji Uzmanı, Eğitim Görevlisi
3 - Dr. Mahmut Tokaç İstanbul Medipol Üniversitesi Tıp Fakültesi Deontoloji ve Tıp Tarihi Anabilim Dalı Öğretim Üyesi
