Hayatı bürokrasiye bağlı

Fukositoz hastası 3 yaşındaki Atilla için gerekli olan kordon kanı yurtdışında bulundu. Ancak Dünya Kemik İliği Donör Federasyonu, Atilla'yı kurtaracak kanı İstanbul Kemik İliği Bankası'nın borcu yüzünden İstanbul'a göndermiyor.

Vücudunun gerekli enzimleri üretmemesi nedeniyle ölüme her geçen gün biraz daha yaklaşan 3 yaşındaki 'Fukositoz' hastası Atilla Ozan Yıldırım'a en kısa sürede ilik nakli yapılması gerekiyor. Daha önce iki çocuklarını aynı hastalıktan kaybeden ailesi, Atilla'yı yaşatmak için gece gündüz hastalığına çare aradı. Ailenin çabaları olumlu sonuç verdi ve Atilla'yı hayata döndürecek ilik İspanya'da bulundu; ancak Dünya Kemik İliği Donör Federasyonu 30 bin Euro tutarındaki kordon kanının İstanbul'a getirilebilmesi için öncelikle İstanbul Üniversitesi Tıp Fakültesi Kemik İliği Bankası'nın 75 bin Euro'luk borcunu ödemesini şart koşuyor. Emekli Sandığı ve SSK gibi kurumların, mevzuat engeli gerekçesiyle ödeme yapmaması nedeniyle maddi yokluk yaşayan Kemik İliği Bankası'nın da eli kolu bağlanmış durumda.

Daha önce 11 yaşındaki Hilal ve 7 yaşındaki Mustafa isimli çocuklarını fukositoz hastalığından kaybeden Hatice (40) ve Okan Yıldırım (46) çifti, uzmanların üçüncü çocuklarının sağlıklı olacağını söylemeleri üzerine Atilla Ozan'ı dünyaya getirdi. Ancak Atilla, 1,5 yaşına geldiğinde hastalık belirtileri göstermeye başladı. Bugün 3 yaşında olan Atilla, kısa süre öncesine kadar kendi başına yürürken ve 3-4 kelimeden oluşan cümleler kurarken, hızla ilerleyen hastalığı sebebiyle bugün yardım almadan ayakta duramıyor ve konuşamıyor. Atilla'nın yaşayabilmesi için gerekli olan tek tedavi yöntemi ise; ilik nakli. Ancak ailenin müracaat ettiği İstanbul Tıp Fakültesi Kemik İliği Bankası, Yıldırım ailesine sadece Dünya Kemik İliği Donör Federasyonu'ndan gerekli iliği bulma konusunda yardımcı olabildi. Çünkü bağımsız bir bütçesi olmayan Kemik İliği Bankası uzun bir süredir parasızlık yüzünden başka bir iş yapamıyor. Halen 30 bin civarında kayıtlı donörü bulunan İstanbul Üniversitesi Tıp Fakültesi Kemik İliği Bankası, parasızlıktan gönüllü donörlerin 70 Euro tutan testlerini bile yapamıyor.

Oğlunun iyileşmesi için zamanın giderek daraldığını söyleyen baba Okan Yıldırım, "Allah kimsenin başına vermesin. Çocuğumuzda 'fukositoz' yani enzim eksikliğinden kaynaklanan bir rahatsızlık belirdi. Aynı hastalıktan iki çocuğumuzu daha önce kaybettik. Bu çocuğumuzda ise teşhis yapılabildiği için tedavi şansımızın olduğunu, bunun da sadece ilik nakliyle olabileceğini öğrendik. Şimdi ilik nakli ile bu hastalıktan kurtulabileceğimizi öğrendik. 1 Aralık 2006'da İstanbul Tıp Fakültesi Kemik İliği Bankası'na müracaat ettik. Ancak ilik bankasının yasal statüsünün olmadığını, boşlukta bir kurum olduğunu öğrendik. Bizler de bu kuruma işi düşmüş, muhtaç hasta yakınıyız. Çocuğumuza bir an önce uygun kemik iliğinin bulunup nakledilmesi gerekiyor. Çaresizlik içerisinde beklemekteyiz." dedi.

İstanbul Tıp Fakültesi Kemik İliği Bankası'ndan kendilerine, İspanya'dan Atilla'ya tam uyan kordon kanı bulunduğunun bildirildiğini söyleyen baba Okan Yıldırım, "Bürokratik işlemlerden dolayı bir türlü bu kordon kanı Türkiye'ye getirilemedi. Oysa çocuğumuz zamanla yarışıyor. Bulunan kordon kanının bir an önce Türkiye'ye getirilmesi lazım." diyerek durumun aciliyetini anlatmaya çalıştı.

Baba Okan Yıldırım'ın anlattığına göre, yurtdışından bulunan ilik de Türkiye'nin Dünya İlik Bankası'na olan borcu nedeniyle gönderilmiyor. Atilla'ya gerekli olan kordon kanı Türkiye ancak borcunu öderse gönderilecek. Bunun için proforma fatura kesilecek, ilgili kuruma ibraz edilecek, Maliye Bakanlığı'ndan görüş ve onay alınacak, ondan sonra ödeme yapılacak ve daha sonra kordon kanı gelecek.

Emekli Sandığı ve SSK, faturaların ilik bankası tarafından hasta adına düzenlenmesi şartıyla ödeme yapabiliyor. Ancak ilik bankası sosyal güvenlik kurumlarının bu isteğini tüzel kişiliği olmadığı için karşılayamıyor. Üniversiteden gerekli maddi desteği alamayan banka, Dünya Kemik İliği Donör Federasyonu'ndan şu ana kadar getirttiği birçok dokunun bedelini ödeyemedi. Dünya Kemik İliği Donör Federasyonu, istenilen dokuları, bedelinin peşin ödenmesi şartı ile gönderiyor.


Zaman