Merhabalar..
Ben İstanbul'da bir hastanede asistan hekimlik yapmaktayım. Geçen yıl bir kızım oldu. Dirençli hipokalsemileri vardı. İstanbul'da birçok hastaneye götürdük. Tanı konamadı, hatta normal dendi. En son götürdüğümüz Anadolu yakasındaki bir hastanede diş eti hiperplazisi olduğu için (sözüm ona şimdilerde doçentlik ünvanı alan bir meslektaşım tarafından) I-CELL tanısı kondu.
I-CELL için genetik tetkikleri istendi. 6 ay sonra sonuçlanması beklenen... Ve sonuçların çıkmasını beklememizi istediler ayırıcı tanıdaki diğer hastalıkları araştırmadan... Tabi diğer ebeveynler gibi biran önce sonuçlandırmak ve tedaviye gitmek istiyorduk anne - baba olarak. 6 ay çok uzun olur dedik ve Ankara'ya Gazi Üniversitesi Tıp Fakültesi Hastanesine gitmeye karar verdik. İyiki vermişiz. Kızıma, bebeğime, canıma orada tanı kondu , osteopetrozis, hemde sadece bir direk grafi ile.
Tabi bu tanıyı alana kadar bebeğim 1.5 aylık oldu. Erken tanı diye düşünmeyin sakın, asıl iş bundan sonra başladı. Osteopetrozis tüm vücut kemiklerinde yaygın sklerozla giden ve kranial çiftlere bası yapan bir hastalık. 6 aya kadar sinirlere basıdan dolayı görme ve duyma kalmıyor, daha sonra da ex oluyor hastalar. Ama kök hücre nakliyle kür sağlanıyor. Bu çok güzel bir haberdi, ilik bulurduk ve kür sağlanırdı, çok sevindik, çok hızlı davranmalıydık , zira zaman aleyhimize işliyordu.
Dedim ya asıl zorlu süreç şimdi başladı. İstanbul ' daki kemik iliği bankasına başvurduk , kök hücre bulundu, yurt dışından, yine çok sevindik... İş o iliği getirtmek, getirteni bulmakmış meğer. Para dediler borçla, krediyle çözdük.. Büyük bir sevinçle parayı tedarik ettik artık istetebiliriz diye kemik iliği bankasına başvurduk, ama yetkili kişiye bir türlü ulaşamıyoruz. Araya bayram tatili girdi izinli dediler önce, sonra da her gün kapı aşındırdık , toplantıda , izinde .... Bir türlü ulaşamadık yetkiliye. Tek sıkıntı dış ülkeye ulaşıp biran önce istetmekti, çünkü durum gerçekten acildi. Yaklaşık 2,5 hafta sonra ulaştık o yetkiliye. 2 gün sonrada kök hücremiz geldi ve 3,5 aylıkken nakil yapıldı. Herşey bitti sandık. Ama geç kalmıştık ..
Kızım yaşıyor çok şükür ama karanlığa mahkum olarak , nakil sonrası 20 gün içinde gözlerini kaybettik.. Çok acı.. Sadece 20 gün önce yapılsaydı görmesi tamamen kaybolmayacaktı.
Bir de bunları İstanbul da yaşıyorum, periferi düşünemiyorum bile.. Sanırım periferde I-CELL diye 6 ay bekler bebekte ex olunca I-CELL dendir derdik...
Şimdi ben neye kime kimi şikayet edeyim?!.. Hiç bir yerde hoca kalmadığı için tanının gecikmesine mi, meslektaşım tarafından ayırıcı tanılara gidilmemesine mi , yoksa bir türlü ulaşamadığımız kemik iliği bankası sorumlusuna mı yanayım..
Şikayet edecek bir yer bulamıyorum, etsem de düzeleceğine inanmıyorum! Çünkü tek sorunun o kişilerde olduğunu düşünmüyorum; tatile gittiyse nöbetçi olabilirdi birileri onun yerine, hastanelerde gerçek hocalar olup tanı konabilirdi.. Bunlara sebep olanlara soruyorum, nasıl vicdanınız rahat yatıyorsunuz.. Bir düşünmek lazım , neden bu hale geldik. Sağlık sistemi ne zaman bu kadar kötüleşti..
Ve ne zaman uyuduğumuz uykudan uyanıp da herşeyin farkında olacağız , hiç birşeyin gösterildiği gibi güllük gülistanlık olmadığını ne zaman fark edeceğiz!.. '
Dr. N
Bu yazının tüm hakları Medimagazin'e aittir. "www.medimagazin.com.tr" biçiminde aktif bağlantı kurulabilir. Açık kaynak göstermeden yapılan alıntılar için yasal takip yapılacaktır. ©