ANKARA -TEB, Çölyak Derneği ve Fenilketonüri Derneği tarafından, TEB Genel Merkezi'nde ortak basın toplantısı yapıldı.
TEB Başkanı Çolak, geçtiğimiz günlerde, çölyak ve fenilketonüri (PKU) hastalarının kullandığı ürünlerin Sosyal Güvenlik Kurumu (SGK) tarafından geri ödeme listesinden çıkarılmasıyla ilgili olarak açıklama yaptı.
SGK'nın 11 Mart 2011 tarihinde yürürlüğe giren uygulaması ile Çölyak ve Fenilketonüri hastalarının kullanmak zorunda olduğu gıda ürünlerinin bir kısmının geri ödeme listesi kapsamı dışında bırakılmasıyla sorun yaşanabileceğini belirten Çolak, şunlara dikkati çekti:
''Çölyak ve Fenilketonüri, kişinin beslenme koşullarını hayatı boyunca etkileyen doğuştan metabolik hastalıklardır. Çölyak hastalığı, gluten isimli proteine karşı ince bağırsaktaki hassasiyet durumudur. Fenilketonüri ise fenilalanin isimli aminoasidin vücutta sindirilememesi sonucu idrar ve diğer vücut sıvılarında birikmesi demektir. Bahse konu metabolik rahatsızlıklar, hastaların belirli diyet ürünlerini ve besinlerini kullanmasını zorunlu kılmaktadır.
SGK'nın yeni uygulaması ile Çölyak ve Fenilketonüri hastaları ile ilgili diyet ürünleri geri ödeme ve provizyon sisteminden, reçete ile verilmesi de ilgili madde hükmünden çıkarılmıştır. Dolayısıyla hastalarımızın bu ürünleri doktor, eczacı ve diyetisyen uzmanlığında almasının önü de kapanmıştır.
Çocuklarımızın zeka gelişimi için kullanılması zorunlu olan bu ürünlerin, ilaç değilmiş gibi algılanmasını da doğru bulmadığımızı bir kez daha belirtmek istiyoruz. İlaç ve ilaç dışı ürünler, gelişigüzel kullanılabilecek ürünler değildir. Metabolik rahatsızlığı bulunan, özellikle çocuklarımızın kullanması zorunlu olan bu ürünleri de herhangi bir ürün gibi değerlendirmek son derece yanlıştır.''
Bu ürünlerde en az bilgiye sahip olan kişilerin hastalar olduğunu vurgulayan Çolak, ''Bu ürünleri doğru bir biçimde kullanabilmeleri için yönlendirmeye ihtiyaçları vardır. Dolayısıyla bir kez daha ifade etmek isteriz ki, ilaç ve ilaç dışı ürünler mutlaka ve mutlaka doktor kontrolünde, eczacı danışmanlığında alınmalıdır'' dedi.
Çolak, söz konusu ürünlerin reçeteye yazımı dışında bırakılmasının, bir başka tehlikeyi de beraberinde getireceğine işaret ederek, ''Bu hastaların kullandığı diyet ürünleri, tıbbi mamalar ve ek besinler sıklıkla birbirine karıştırılmaktadır. Dolayısıyla ailelerin yanlış diyet ürünlerini alma riski artmaktadır. Bu ürünler, hastanın inisiyatifine bırakılmaksızın birer uzman kontrolünde kullanılmalıdır. Bu da reçeteye yazımı ve tekrar geri ödeme kapsamına alınmasıyla mümkündür'' diye konuştu.
-''ÇOCUKLARIN ZEKASI BÜYÜK RİSK ALTINDA''-
Fenilketonüri Derneği Koordinatörü Deniz Yılmaz Atalay da ''SGK tek taraflı aldığı bir kararla, yetim hastalık olan PKU'lu çocukların sağlığını tehlikeye attı. Çocukların zekası büyük risk altında'' dedi.
Türkiye'de PKU'lu hastaların sayısının 15 bine yakın olduğunu belirten Atalay, şunları kaydetti:
''PKU metabolizme hastalığı olduğundan, çölyak hastalığı ile asla bağdaşlaştırılamaz. Çünkü çölyak, metabolik bir hastalık değildir. Ürünleri de ortak üretilemez ve tüketilemez. Çünkü çölyak hastalarının proteine ihtiyacı vardı. Dolayısıyla her iki hastalık için üretilen ürünler, aslında her iki hastalık grubu için de uygun değildir. Türkiye'de PKU hastaları için özel üretim yapan tek bir firma ve tek bir ürün vardır. Yine tek bir firma da bu özel gıdaları ithal etmektedir. Bu ürünlerin ithal edilmesinde, her bir ürün için yılda bir kez yenilenmek üzere 10'a yakın belge isteniyor. Ürünler tıbbi amaçlı mama olarak değerlendirildiğinden, bu ürünler için 18 adet belge isteniyor.
Öte yandan, SGK'nın geri ödeme kapsamında vermiş olduğu aylık fiyat bu çocuklar için çok yetersiz. Altı yaşında gelişim çağındaki bir çocuğun makarna, bisküvi, un ve pirinç gibi ürünler için aylık maliyeti en az 160 TL'dir. ''
Atalay, çocukların bu diyeti yapmadığında kalıcı zeka geriliği ile yüz yüze kalacaklarını vurguladı.
-''SGK'YI UYGULAMAYI ACİLEN GERİ ALMAYA DAVET EDİYORUZ''-
Çölyak Derneği Başkanı Şebnem Ercebeci de bu ürünlerin mutlaka reçete ile verilmesi ve TEB aracılığıyla temin edilmesi gerektiğini söyledi. Ercebeci, ''Hastalarımızın karşılaşacağı mağduriyetin başlamadan sonlandırılması için SGK'yı uygulamayı acilen geri almaya davet ediyoruz'' dedi.
Hasta için yapılacak aylık ödemenin yerini bulmamasından endişe duyduklarını ifade eden Ercebeci, ürünlerin her yerden temin edilmesinin de güç olduğuna dikkati çekti.
