Medimagazin logo

'Hastaların hayatını değiştiren çığır açan tedaviler için çalışıyoruz'

Pfizer Türkiye Nadir Hastalıklar İş Birimi Lideri Ayşe Nur Hananel, nadir hastalıklar alanındaki vizyonlarından, çalışmalarından ve projelerinden bahsetti.
'Hastaların hayatını değiştiren çığır açan tedaviler için çalışıyoruz'
Abone Ol:
Medimagazin google abone ol
  • Hangi hastalıklar nadir hastalık olarak tanımlanıyor? Ülkemizdeki nadir hastalıklar hakkında rakamsal bilgi paylaşabilir misiniz?

Nadir hastalıklar toplumda her 10.000 kişiden en fazla 5’inde ortaya çıkıyor(1), bu hastalıkların birçok nedeni olmakla birlikte çoğunlukla genetik nedenlerle meydana geliyor.(2) Bilinen 7000’den fazla nadir hastalık bulunuyor. Nadir hastalıkların yaklaşık %80’i genetik kaynaklı, yaş ve ırktan bağımsız olarak dünya genelinde 400 milyondan fazla insanı etkiliyor. Nadir hastalıkların %50’si çocukları etkiliyor ve nadir hastalık görülen kişilerin %30’u beş yaşından önce hayatını kaybediyor. Nadir hastalıkların %95’inin ise FDA onaylı ilaç tedavisi bulunmuyor. (3)

Türkiye’de ise 5 ila 7 milyon arasında kişi nadir hastalıklarla mücadele ediyor. Doğru teşhise kadar geçen süre ülkemizde 7 yıl civarında. Hasta ise doğru teşhise kadar yaklaşık 8 hekim ziyaret ediyor.(4)

  • Pfizer’in nadir hastalıklar konusundaki vizyonu nedir?

Pfizer Nadir Hastalıklar birimi olarak “Karşılanmamış İhtiyaçlar”ın büyük olduğu bu alanda hastaların hayatını değiştiren çığır açan yenilikleri paydaşlarımızla değer yaratan modeller geliştirerek hastaların hizmetine sunabilmek için buradayız.

Örneğin Pfizer Nadir Hastalıklar olarak, gen tedavisinin vadettiklerini keşfetmek için yıllardır çalışıyoruz. İnsanların hastalıklarını yönetmesine yardımcı olmanın ötesine geçmek istiyoruz. Bu çığır açan ilaçları dünyadaki hastaların hizmetine sunmak için gereken teknolojiye, tesislere ve insanlara stratejik olarak yatırım yapıyoruz. Gen tedavisinde lider ve tercih edilen ortak olmayı hedefliyoruz. Nadir genetik hastalıklarla yaşayan insanların yaşamlarını iyileştirmek için çığır açan gen tedavilerini araştırmak, geliştirmek, üretmek ve sunmak konusunda sektöre öncülük ediyoruz.

  • Pfizer nadir hastalıklar alanında hangi hastalıklara tedavi seçenekleri sunuyor? Ar-Ge alanında ne gibi çalışmalarınız var?

Pfizer olarak 2020 yılında toplam gelirimizin 9 milyar dolar gibi önemli bir kısmını araştırma geliştirme çalışmalarımız için kullandık.(5) Dolayısıyla stratejimizi AR-GE ve yenilikçiliği önceliklendirecek şekilde tasarlıyoruz. Dünyada kardiyovasküler hastalıklar, ağrı, inflamasyon, immünoloji, nadir hastalıklar, onkoloji, biyobenzerler ve aşılar gibi alanlarda hastalara yeni tedaviler sunacak AR-GE projeleri yürütüyoruz. Nadir hastalıklar alanında ise AR-GE ve işbirliklerimizi dört alana odaklıyoruz: Nadir – Kardiyoloji, Nadir – Hematoloji, Nadir – Hematoloji, Nadir – Nöroloji, Nadir - Endokrin&metabolizma.

  • Gelecek dönem nadir hastalıklar adına ışık olmak adına kişisel olarak ve şirket olarak neler planlıyorsunuz?

Pfizer olarak, hastaların hayatını değiştiren çığır açan yenilikler sunmak ve ülkemizde hastaların tedaviye erişimi için kamu ile her zaman iş birliği içindeyiz. Ülkemize dünyanın en yaygın kullanılan temel sağlık ürünlerini sunuyor ve en yeni tedavileri en kısa sürede hastalara ulaştırmak için çalışıyoruz. Ayrıca üniversiteler, dernekler ve kamu ile yaptığımız ortak projelerle yatırım ve inovasyon ortamına katkı sağlıyoruz.

Türkiye Cumhuriyeti Hükümeti’nin temel politika belgelerinde ilaç sektörü için belirlenen özel hedef, ülkenin ilaçta rekabet gücünü artırmak ve ülkeyi küresel değer zincirinde daha yüksek bir konuma taşımaktır. Bu amaç doğrultusunda yenilik ve AR-GE'nin kritik öneme sahip olduğu düşünülmektedir ve sektörde yeniliği desteklemek için çok sayıda politika hedefi sunulmuştur. İlaç AR-GE sürecinde klinik araştırmaların kritik önemini kabul eden plan, bu alana yönelik Türkiye'yi klinik araştırma alanında bölgesel lider konumuna getirmeyi hedef olarak koymuştur.

Üyesi olduğumuz AIFD (Araştırmacı İlaç Firmaları Derneği) desteğiyle hazırlanan “Türkiye İçin Klinik Araştırma Stratejisinin Faydaları” raporuna göre; Türkiye 2027'de en çok klinik araştırma gerçekleştiren 10 ülkeden biri olabilir. Türkiye'nin ilk 10 klinik araştırma ülkesi arasına girmek için araştırma sayısını yaklaşık olarak üç katına çıkarması gerekiyor.(6)

Pfizer Nadir Hastalıklar olarak bu potansiyele katkı sağlamak üzere Pfizer’ in global klinik araştırmalarının bir parçası olan Hemofili A, Hemofili B gen tedavileri, DMD gen tedavisi(7) ve Marstacimab8 çalışmalarını Türk hekimlerimizin liderliğinde Türkiye’de yürütüyoruz. Global klinik araştırmaları ülkemize getirerek; başta hastalar ve bilim olmak üzere sağlık sistemi ve ekonomimize fayda ve katkı sağlamak için çalışmaya devam edeceğiz.

Buna ek olarak, hastaların tanı ve tedaviye daha hızlı ulaşabilmeleri için nadir hastalıklar alanında uzmanlaşmış merkezlerin varlığı büyük önem taşımaktadır. Bu merkezlerin etkin bir şekilde işleyebilmesi için hekimler özel olarak eğitilmeli, hastaların ihtiyaçlarını karşılayacak şekilde multidisipliner hekim grupları bulundurulmalı ve tanı yolculuğunun kısalması hedeflenmelidir. EU’daki referans ağları gibi bu merkezler ile düzenli tanı/takip yapan hastaneler arasında gerekli koordinasyon sistemsel olarak da kurulmalı, tanı ve tedavi başlangıcından sonra kontrol süreci birlikte götürülmeli, gerekli görülen durumlarda hasta tekrar merkezlere yönlendirilmelidir. Türkiye’de bu alanda atılmış adımlar halihazırda bulunmaktadır ve Pfizer Nadir Hastalıklar olarak bizler de bu adımların daha da ileriye götürülebilmesi için elimizden geleni yapmaya devam edeceğiz.(9)

  • Yakın süreçte Pfizer olarak nadir hastalıklara yönelik hayata geçirdiğiniz projeler var mı?

Pfizer olarak her zaman hastaları odağa alan bir yaklaşımımız var. Biz nadir hastalıklar iş biriminde de bu yaklaşımı benimsemiş durumdayız. Hastaların hastalıkları ile tanıştıkları ilk andan başlayarak tüm mücadelelerinde yanlarında olmayı ve tedavi süreçlerini iyileştirecek çözümler sunmayı misyonumuz olarak görüyoruz.

Bu misyonun bir yansıması olarak, 28 Şubat Nadir Hastalıklar Günü’nde,

nadir bir hastalığa sahip olsun ya da olmasın, toplumun tüm kesimlerine sesleniyor

ve NADİRDE HAYAT VAR diyoruz.

  • Gelecek tedavilere odaklanmış yaklaşımımızla VAZGEÇMEMENİN önemine,
  • Her bir yaşamın eşsiz ve değerli olduğunu kabul edip AYRIŞTIRMAMANIN gerekliliğine,
  • Ve nadir yaşamlarda fark yaratacak her bir değişim için ROL ALMANIN değerine dikkat çekiyoruz.

 

 

Hemofili Hastalarına Özel PhysioApp

 

 

Hemofili hastalarının hayat kalitesine pozitif katkı sağlayan dernek projelerini desteklemek en önemli önceliklerimizden. Örneğin, hemofili hastalarının fizik tedavilerini düzenli takip etmesi eklem sağlıkları açısından çok önemli ve maalesef Covid-19 pandemisi ile hastalar fizik tedavilerini düzenli takip edemediler. Bu soruna çözüm olabilmek adına Bursa Hemofili Derneği’nin gerçekleştirdiği bir proje kapsamında hemofili hastalarının fizik tedavilerini online bir platformdan videolar izleyerek takip edebilmelerini sağlayacak bir online fizik tedavi platformunun oluşturulmasına koşulsuz destek olduk.


Oyun severlere HemoCraft İnfüzyon Macerası

 

 

 

 

Dünyanın en sevilen bilgisayar oyunlarından Minecraft “HemoCraft İnfüzyon Macerası” bölümü ile hemofilik gençlerle ve çocuklarla buluştu. HemoCraft, hemofiliklerin doktorları ile birlikte belirledikleri tedavi planlarına uymalarının önemini heyecanlı bir oyun kurgusu ile anlatıyor. (10,11) Burakoyunda ile gerçekleşen İnfüzyon macerası bölümüne Burakoyunda Youtube kanalından ulaşmak mümkün.


Buyusun.org ile çocuğunuzun büyüme takibini yapmak mümkün

 

 

Pfizer’in koşulsuz desteği ile Çocuk Endokrinolojisi ve Diyabet Derneği (ÇEDD) tarafından hayata geçirilen Buyusun.org, büyüme ve büyümenin takibi konularında multidisipliner yaklaşımlarla ailelere önemli bilgiler aktaran, aileler ve çocukları için persentil eğrisi ile gelişmeyi kolayca takip etme olanağı sunan, son 1 yılda yaklaşık 280.000 tekil kişinin ziyaret ettiği bir web sitesi olarak hayata geçti.


 Gaucher Olabilir

 

 

Nadir bir hastalık olan Gaucher hastalığı hakkında toplumda bilgi ve farkındalık düzeyini arttırmanın yanısıra nadir hastalıklarla mücadele eden hastaların doğru ve güvenilir bilgilere anlaşılır bir dille ulaşma ihtiyaçlarını karşılamak amacıyla gaucherolabilir.com websitesini hayata geçirdik. Sayfamızı ziyaret edenler, Gaucher hastalığının sık görülen belirtileri, tipleri ve tanı yöntemleri hakkında birçok önemli bilgiye buradan ulaşabilecekler.

 


Büyüme hormonu eksikliği olan hasta ve hasta yakınları için özel bir uygulama GroAssist TR

 

 

Pfizer tarafından geliştirilen GroAssist, enjeksiyon hatırlatma, çocuklar için oyunlaştırma ve büyüme takip modülleriyle büyüme hormonu eksikliği olan hasta ve hasta yakınlarının kullanımında olan bir mobil uygulamadır.

Referanslar

PP-RDP-TUR-0275 (Şubat 2022)

pfizer türkiye
nadir hastalıklar i̇ş birimi
ayşe nur hananel
Yorum (2)
dr
bu yazı ve fotoğraf iki kez geçiyor başlıklarda
2
Cevapla
dr
Bire indirilmiş, teşekkürler
1
Cevapla
Yorum Yaz
0/300