Tüm dünya genelinde yaklaşık olarak 2500 ile 5000 canlı bebekten birisi anüsü kapalı olarak doğmaktadır. Bu doğumsal sorun tıpta “Anorektal Malformasyon (ARM)” olarak adlandırılmaktadır. Bebeklerin ARM’li olarak doğma sıklığı bölgelere göre değişmektedir. Ülkemizdeki doğum hızına bağlı olarak her yıl tüm canlı doğan bebeklerin 200 ile 300 kadarının ARM’li olması beklenmektedir.
ARM'lu doğan çocuklar düzeltici bir çok ameliyat geçirmektedir. Ancak bu ameliyatlar tek başına çözüm olmamakta, çocuklar büyüdükçe özellikle dışkı kaçırma, bazen idrar kaçırma gibi sorunlar yaşamaktadır. Ailelerin en büyük korkusu çocuklarının okul ortamında altına dışkı kaçırması, koku olması ve bu nedenle arkadaşları, hatta öğretmenleri tarafından dışlanmasıdır. Maalesef bir çok ARM’lu çocuk sosyal ortamlarda bu sorunu yaşamaktadır. ARM'lu çocukların aileleri, bu sorunları paylaşmak ve çözüm yolları aramak için 2007’den beri her yıl toplantı düzenlemeye başladılar. Bu toplantılar sırasında karar vererek Ekim 2010 tarihinde ARM Derneği'ni kurdular. Derneğin başlıca amaçları; ülkemizdeki tüm ARM’lu bireylere ve ailelere ulaşmak, bu konuyla ilgili sağlık personelinde farkındalık oluşturarak sağlık hizmeti kalitesinin artırılmasına vesile olmak ve ''herhangi bir doğumsal anomali'' ile dünyaya gelen, tüm yaşamı boyunca bunun izini taşıyan bireyler konusunda toplumun dikkatini çekmektir.
ARM Derneği’nin en önemli faaliyetlerinden birisi eğitim toplantıları düzenlemektir. Bu toplantıların içeriği ailelerin talepleri doğrultusunda oluşturulmaktadır. Bu yıl düzenlenen ARMD Aile Toplantısı 23 Haziran 2013 tarihinde Gazi Üniversitesi Tıp Fakültesi Dekanlık Binası’nda yapılmıştır. Toplantıyla ilgili olarak ARM Derneği Başkanı Muhammet Kayış aşağıdaki bilgileri vermiştir:
“Bu yıl aile eğitim toplantılarımızın yedincisi yaptık. Özellikle derneğimizi kurduktan sonra diğer ülkelerdeki aile dernekleriyle irtibata geçerek uluslararası katılımlı toplantılar düzenlemeye başladık. İlk kez 2011 yılında A.B.D., Almanya, İtalya ve Hollanda’dan gelen doktor ve aile temsilcileriyle ortak toplantı yaptık. Yaptığımız çalışma ve girişimler sonucu bu yıl Şubat ayında daha çok Avrupa Birliği Ülkeleri’nin oluşturduğu ARM-Net Topluluğu’na kabul edildik. Bu yılki toplantıya Almanya’dan Klara Wissmiller’i davet ettik. Kendisi dışkı ve idrar kontrol bozukluklarına yönelik fizyoterapi konusunda uzmandır. Ülkemizde bu konuyla özel olarak uğraşan merkezler maalesef yeterince bulunmamaktadır. Oysa bizim çocuklarımızın doğuştan bu bölge kaslarında yetersizlik var ve kalın barsakları düzenli çalışmıyor. Tek başına diyet, ilaç yetersiz kalabiliyor. Vücutlarını ve diğer kaslarını kullanarak bu eksiklikleri telafi etmelerine yönelik bir tedavi arayışı içerisindeyiz. Klara Hanım, Alman ARM Aile Derneği SoMA ile çalışmaktadır ve onlar tarafından bize önerilmiştir. Hem bizim toplantımızda ailelerimize konuyla ilgili bilgi vermiş, hem de 24-25 Haziran 2013 tarihlerinde Gazi Üniversitesi Tıp Fakültesi Fiziksel Tıp ve Rehabilitasyon Kliniği’ndeki doktor ve fizyoterapistlere eğitim vermiştir. Daha sonra bizim çocuklarımızın tedavisi yetişmiş bu sağlık personeli tarafından yürütülecektir. Bu vesileyle; bize bu imkanı veren Gazi Üniversitesi Tıp Fakültesi Dekanlığı’na, Başhekimliği’ne ve kursun düzenlenmesini sağlayan Prof. Dr. Belgin Karaoğlan, Prof. Dr. Billur Demiroğulları ve Doç. Dr. Murat Zinnuroğlu’na dernek adına çok teşekkür ederim. Ayrıca bu kurs ve aile toplantısında görev alan, ancak burada isimlerini sayamadığım herkese destekleri için minnetlerimizi sunarım. Son olarak şunu da belirtmek isterim; ARM Derneği bu faaliyetlerini bağışlarla yürütebilmektedir ve çok kısıtlı bir bütçesi vardır. Bize sesimizi duyurma imkanı verdiği için Medimagazin’e şükranlarımızı iletirim ”.
Daha ayrıntılı bilgi ve bağışlarınız için:
www.armtr.org