Bugün ‘Dünya Nadir Hastalıklar Günü.’ ‘Spina Bifida’ olarak bilinen omurga açıklığı hastalığı da ender görülen hastalıklardan biri. Yeni kurulan Spina Bifida Araştırma ve Uygulama Merkezi, bu hastalıkla mücadele eden minikler ve aileleri için kısa sürede büyük bir umut oldu.
Nadir Hastalıklar Günü için ziyaret ettiğimiz Florence Nihgtingale Spina Bifida Araştırma ve Uygulama Merkezi’nde omurga açıklığı hastası çocuklar, gülen gözlerle karşılıyor bizi. Onlardan biri 2,5 yaşındaki Miraç Yılmaz. Miraç’ın annesi Yasemin Yılmaz, oğlunu parka götürdüğünde insanların yaptığı yorumları anlatıyor ve bunlarla karşılaşmanın çok yorucu olduğunu söylüyor. Yılmaz, “Hastalığını hamileliğimin 7. ayında öğrendim. Doğduktan sonra 8 gün yoğun bakımda kaldı, daha sonra kese ameliyatı yapıldı. Ama tedavi sonucunda oğlum artık oturabiliyor, zekasında da herhangi bir sorun yok. Tek isteğimiz herkesin bir engelli adayı olabileceğini unutmaması ve ailelere o hassasiyetle yaklaşması” diyor.
Aileleri düşünsünler
Merkezde tedavi gören Muhammet Yekta Er, 2,5 yaşında. Yekta’nın annesi Sündüs Er kimsenin mükemmel olmadığını söyleyerek, “Bizi zaten yoran çocuklarımızın hastalığı değil. Sadece toplumdaki çocuklarımızı görenlerin tepkileri... Yani bir dizi soru yağmurları bizi yoruyor. Soru sorulurken lütfen ailelerin psikolojisi de düşünülsün” diye konuşuyor.
Merkezde tedavi edilen çocuklardan Hatice Dilmaç da bizi prenses elbisesiyle karşılıyor. Diğerleri gibi o da 6 günlük yoğun bakım sürecinden sonra kese ameliyatı olmuş. Anne Emine Dilmaç, hastalığa karşı verdikleri mücadeleyi şu sözlerle anlatıyor: “Hatice fark ettiyseniz etrafına gülücükler saçan mutlu bir çocuk. Önemli olan bu tür hastalıklarda yılmamak, yapacak bir şeyin kalmadığını düşünmemek.”
