Dünyada ender rastlanan güneş ışığına aşırı duyarlılık hastalığı olan 'Xeroderma Pigmentosum'e yakalanan çocuk, bu kez yürüme engelinin oluşması nedeniyle tekerlekli sandalyeye mahkum oldu.
CEYHAN-Dünyada ender rastlanan ve 10 bin kişide bir görüldüğü tahmin edilen "Xeroderma Pigmentosum" (güneş ışığına aşırı duyarlılık) hastalığı nedeniyle hafif bir güneşte bile vücudunda yanıklar oluşan Adanalı Yunus Emre (17), çaresiz hastalığının yanı sıra bu kez yürüme engelinin oluşması nedeniyle tekerlekli sandalyeye mahkum oldu.
Adana’nın Ceyhan ilçesine bağlı Sarısakal Mahallesi’nde yaşayan Ali-Fatma Baydar çiftçinin çocukları Yunus Emre Baydar, havaların ısınmasıyla birlikte tetiklenen hastalığı nedeniyle zor günler yaşıyor. Yaşıtları, Yumurtalık sahillerine koşup güneşin tadını çıkarırken, Yunus Emre, vücudundaki yanıklar nedeniyle dayanılmaz acılar yaşıyor. Bu da yetmiyor gibi omuriliğindeki rahatsızlık nedeniyle tekerlekli sandalyeye de mahkum olan Yunus Emre, gelişen tıp imkanlarının hastalığına çare bulmasını ümit ediyor.
Düğünlerde çalgıcılık yaparak günübirlik işlerle ailesini geçindirmeye çalışan baba Ali Haydar, oğlunun vücudundaki yanıklar nedeniyle dayanılmaz ağrılar yaşadığını, geceleri hiç uyuyamadığını, tek umutlarının gelişen tıp imkanları olduğunu söyledi.
Baba Ali Haydar, oğlunun gözünde ve özellikle dudak kısmında yeni tümörler oluştuğunu belirterek, "Bu tümörler onun yemek yemesini ve konuşmasını da engelliyor. Oğlum yaşamıyor, adeta ıstırap çekiyor. Allah devletimizden razı olsun, yeşil kartımız var, bu sayede oğlumu tedavi ettirebiliyorum. Bu hastalığın yurt dışında tedavisi var mı bilmiyorum. Eğer varsa yetkililer bize yardım elini uzatsınlar" diye konuştu.
RUHSAL SORUNLAR DA BAŞLADI
Ali Haydar, oğlunun rahatsızlığında dolayı ruhsal sorunlar da yaşadığını, iki ay önce kalp krizi geçirdiğini ifade ederek, şöyle devam etti:
"Özellikle yürüme yeteneğini de kaybedince iyice hırçınlaştı. Bir hayırseverin özel olarak yaptırdığı ve güneşten korunmasını sağlayan uzaylıları andıran giysisini bile giymek istemiyor. Çünkü, bunu giyip dışarı çıktığında, mahalledeki çocuklar ’uzaylı’ diye gülüp alay ediyor. Konuşamasa da söylenenleri anlıyor, hissediyor. Şimdi bu giysiyi de giymeden dışarı çıkıyor, adeta intihar ediyor, ona engel olamıyoruz."
Çukurova Üniversitesi (ÇÜ) Dermatoloji Anabilim Dalı Öğretim Üyesi Prof. Dr. Hamdi Memişoğlu ise dünyada on binde bir kişide görüldüğü tahmin edilen bu hastalığa tıp dünyasının henüz çare bulamadığını ancak, gen çalışmalarının devam ettiğini" bildirdi.
Memişoğlu, "Xeroderma Pigmentosum" (güneş ışığına aşırı duyarlılık) hastalığının genetik olduğunu, ailenin son kuşağında olmasa da birkaç kuşak öncesine gidildiğinde mutlaka rastlanılacağını belirterek, şunları söyledi:
"Bu hastalıkta çok küçük bir güneş ışını bile ciltte yanıklar oluşmasına neden oluyor. Bu yanıklar daha sora deride kabuklu yaralar meydana getiriyor. Bu hastalığın seyrini hafifletmek için güneşten koruyucu özel elbiseler mutlaka giyilmeli. Aksi takdirde oluşan yaralar kansere dönüşür, hastanın zaten çaresiz olan hastalığı nedeniyle ömrü daha fazla kısalır."