9 yaşındaki Jenna Conci hala teşhis edilemediği için "nadir görülen hastalık" olarak değerlendirilen bir genetik bozukluk ile dünyaya geldi. Hürriyet'in haberine göre, yürüme yeteneğini kaybeden küçük kızın böbreklerinde ciddi hasarlar ve karaciğer yetmezliği oluştu.
Jenna'nın vücudu bu organ fonksiyon bozuklukları nedeniyle malnütrisyon denilen "yetersiz beslenme" yaşıyordu. Cildi ve gözleri de güneş ışığına karşı çok hassas olan Jenna, güneş ışığına maruz kaldığında acı çekiyor.
KARDEŞİNDE DE KARACİĞER YETMEZLİĞİ BAŞLADI
Teşhis ve tedavi için hastaneye yatırılan Jenna’nın bu gizemli hastalığının belirtileri 7 yaşındaki kız kardeşi Jayda’da da görülmeye başladı. Jayda’da da ablası gibi karaciğer yetmezliği saptandı.
TÜM DÜNYAYA DNA ÖRNEKLERİ GÖNDERİLDİ
İki küçük kız kardeşin hastalığının bulunabilmesi ve tedavi edilmesi için hastaneden dünyanın her yerine kızların DNA, karaciğer ve doku örnekleri gönderildi.
Conci ailesi tedavinin maddi yükünü hafifletmek için kızları adına yardım kampanyası başlattı.
Çok ağır ilaçlar kullanan kardeşlerin plajda diğer çocuklar gibi normal bir gün geçirmeleri bile sonunda hastaneye kaldırılmalarına neden oluyor.
